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出生缺陷 家庭不能承受之痛

編輯:zhiban | 出處: 媽媽網(wǎng)

  憂患意識(shí),你不得不知道的出生缺陷

  很多人認(rèn)為缺陷兒距離自己很遙遠(yuǎn),新生兒出現(xiàn)缺陷的概率非常的低,但是由衛(wèi)生部發(fā)布的《中國(guó)出生缺陷防治報(bào)告》顯示,我國(guó)出生缺陷總發(fā)生率約為5.6%,以全國(guó)年出生數(shù)1600萬計(jì)算,每年新增出生缺陷約90萬例,這就意味著每年有90萬的嬰兒帶著各種缺陷來帶這個(gè)世界!

  出生缺陷是指嬰兒出生前發(fā)生的身體結(jié)構(gòu)、功能或代謝異常,可由染色體畸變、基因突變等遺傳因素或環(huán)境因素引起,也可由這兩種因素交互作用或其他不明原因所致,通常包括先天畸形、染色體異常、遺傳代謝性疾病、功能異常如盲、聾和智力障礙等。最常見的胎兒畸形包括:21-三體綜合征、先天性心臟病、神經(jīng)管缺陷、唇腭裂、多指/趾、腦積水等。

  神經(jīng)管畸形是中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育過程中因神經(jīng)管閉合不全所造成的一種嚴(yán)重出生缺陷。根據(jù)國(guó)際出生缺陷監(jiān)測(cè)情報(bào)在世界20多個(gè)國(guó)家近20年的統(tǒng)計(jì),世界上每年大約出生40萬例神經(jīng)管畸形,中國(guó)大約出生10萬例,也就是說每四例就有一例在中國(guó)。中國(guó)的神經(jīng)管畸形有90%死亡,只有10%可以存活,存活者終身殘疾:下肢癱瘓、喪失知覺、大小便失禁。

  出生缺陷--公共衛(wèi)生事業(yè)中的巨大負(fù)擔(dān)

  隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展和醫(yī)療水平的提高,很多缺陷兒得到了一定的救治,讓缺陷兒的壽命得以延長(zhǎng)。但是仍然有很多缺陷兒得不到救治或者是需要終身依靠?jī)x器和藥物才得以存活,因此這些缺陷兒成為了國(guó)家公共事業(yè)中的一項(xiàng)巨大負(fù)擔(dān)。我國(guó)每年出生缺陷患兒的治療費(fèi)用與維持最基本生活費(fèi)用都高達(dá)數(shù)百億元,與此同時(shí),給國(guó)家造成的間接費(fèi)用約數(shù)千億元。出生缺陷不僅嚴(yán)重影響兒童的生命和生活質(zhì)量,而且還會(huì)給家庭帶來沉重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),同時(shí)也成為了導(dǎo)致我國(guó)人口潛在壽命損失的重要原因。

  出生缺陷,給家庭帶來不可磨滅的傷痛

  根據(jù)我國(guó)出生缺陷監(jiān)測(cè)與殘疾兒調(diào)查的結(jié)果顯示,目前累計(jì)近有3000萬個(gè)家庭曾生育過出生缺陷兒,約占全國(guó)家庭總數(shù)的近1/10。出生缺陷給原本幸福美滿的家庭帶來不能言語的傷痛,面對(duì)身有缺陷的新生兒,父母一方面感到自責(zé)和絕望,另一方面則為孩子的治療和生活憂心忡忡。原本富裕的家庭可能會(huì)因?yàn)楹⒆拥某錾毕荻兊秘?fù)債累累,原本困難的家庭可能會(huì)因?yàn)楹⒆拥某霈F(xiàn)缺陷而忍痛拋棄,換句話說,一個(gè)出生缺陷的孩子能夠摧毀一個(gè)幸福的家庭。

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